PROTECTION DES DONNÉES GÉNÉTIQUES

 

” 24GENETICS, S.L. ” (ci-après, 24Genetics) garantit la protection de vos données génétiques personnelles, strictement soumise aux dispositions de la loi 14/2007, du 3 juillet 2007, sur la recherche biomédicale et, en outre, aux dispositions de la loi organique 15/1999, du 13 décembre 1999, sur la protection des données personnelles (pour connaître notre politique générale de confidentialité ou la protection générale des données personnelles, veuillez vous référer au document affiché sur le site Web de 24Genetics : ” POLITIQUE GÉNÉRALE DE CONFIDENTIALITÉ “).

Ayant pris cet engagement fondamental, nous vous informerons dans ce document du lieu où sera effectuée votre analyse ADN (si vous avez contracté ce service), de l’identité des personnes qui auront accès à vos résultats (le cas échéant) ou à vos données génétiques (si vous avez déjà fourni directement un RAW DATA avec vos données génétiques), de la destination de votre échantillon biologique à la fin de l’analyse (le cas échéant), du stockage de vos données génétiques et de l’utilisation de ces données, et du transfert exceptionnel de vos informations génétiques aux membres de votre famille biologique.
En contractant les services de 24Genetics, nous comprenons que vous avez lu et compris les termes relatifs aux informations sur la protection des données génétiques, donnant votre consentement à cet effet.

 

I. LIEU D’EXÉCUTION DE L’ANALYSE GÉNÉTIQUE (LE CAS ÉCHÉANT)

En cas de souscription d’un service incluant une analyse génétique, celle-ci sera réalisée dans un laboratoire situé au Danemark, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464 ; l’analyse spécifique de l’exome sera réalisée dans un laboratoire situé à Lugo, c/ María Barbeito, n.º 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS ; et, enfin, l’analyse génomique également spécifique sera réalisée dans un laboratoire situé à Grenade, Plaza Ciudad de los Cármenes, n.º 3-Bajo.
Tous trois sont des laboratoires associés à 24Genetics et tous trois sont également des centres qui répondent à toutes les exigences de qualité et disposent d’un personnel qualifié à cet effet.
Ces laboratoires ne rechercheront dans votre échantillon aucun agent, marqueur ou composant biologique ou chimique autre que votre ADN : ils traiteront votre échantillon dans le seul but de déterminer votre information génétique.

 

II. IDENTIFICATION DES PERSONNES QUI AURONT ACCÈS À VOS RÉSULTATS (DANS LE CAS OÙ VOUS AVEZ CONTRACTÉ UNE ANALYSE D’ADN) OU À VOS DONNÉES GÉNÉTIQUES (DANS LE CAS OÙ VOUS AVEZ DÉJÀ FOURNI UNE DONNÉE BRUTE AVEC VOS DONNÉES GÉNÉTIQUES).

Dans le cas où le service contracté est une analyse d’ADN, le laboratoire ne pourra pas connaître votre identité ni aucune de vos données personnelles car l’échantillon biologique qui vous est remis pour l’analyse sera soumis à un processus de codification ou de dissociation : vos données personnelles ne seront pas associées à l’échantillon car les informations qui vous identifient seront substituées ou dissociées par le système d’utilisation d’un code barre unique. Cela permettra uniquement au personnel dûment autorisé de 24Genetics de lier l’échantillon de salive, et les informations génétiques qui en découlent, à votre compte client 24Genetics, de sorte que seul ce personnel dûment autorisé de 24Genetics aura accès à la relation entre votre échantillon biologique, votre ADN et les informations obtenues à partir de son traitement, et le code attribué dans chaque cas. Et, en tout état de cause, le personnel de 24Genetics qui accède à vos données génétiques dans l’exercice de ses fonctions sera soumis à une obligation permanente de secret.
Par conséquent, seul le personnel de 24Genetics dûment autorisé peut accéder à vos données personnelles et aux résultats de vos tests génétiques. Ces données ne peuvent être communiquées à des tiers qu’avec votre accord exprès et écrit.
Cette dernière disposition s’applique également dans le cas où le service contracté a été limité à la préparation d’un rapport génétique sur les données génétiques que vous avez fournies.

 

III. DESTINATION DE L’ÉCHANTILLON BIOLOGIQUE À LA FIN DE L’ANALYSE (SI APPLICABLE)

En cas de souscription d’un service comprenant une analyse génétique et, par conséquent, l’envoi par vous d’un échantillon biologique, la destination de l’échantillon à la fin de l’analyse sera sa conservation, faisant partie des collections d’échantillons biologiques de 24Genetics, et ce afin d’effectuer des recherches génétiques, tant immédiates que postérieures.
Le but de ces recherches sera l’étude des variantes génétiques qui peuvent prédisposer au développement d’une maladie ou d’une condition ; la réponse de l’individu à un traitement spécifique, dans le but de contribuer à l’amélioration des connaissances, de la prévention et/ou du traitement ; ainsi que la spécification (ou sa plus grande précision) des zones géographiques d’où il provient, l’analyse nutrigénétique et l’analyse des capacités sportives, concernant, entre autres, les profils métaboliques, musculaires et cardiovasculaires ; et aussi l’étude des propriétés de la peau et des éventuelles conditions de talent et de personnalité, associées à la génétique.
Ces investigations ne vous causeront aucun désagrément supplémentaire.
Les recherches seront effectuées tant par le personnel de 24Genetics que par le personnel d’autres institutions de recherche collaboratrices, dûment autorisées par 24Genetics.
Vous pouvez révoquer votre consentement au stockage et à l’utilisation de votre échantillon biologique à des fins de recherche génétique (afin, par exemple, que l’échantillon soit détruit ou rendu anonyme) à tout moment et sans donner de raison, en contactant : Responsable des Collections de 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, 28ème étage, Madrid, C. P. 28046, tlf. +Cette révocation ne s’étend pas aux données résultant d’une recherche déjà effectuée.
Vous avez le droit de connaître les données génétiques obtenues par l’analyse des échantillons donnés.
Votre échantillon biologique sera soumis à un processus de codification ou de dissociation : vos données personnelles ne seront pas associées à l’échantillon car les informations qui vous identifient seront substituées ou dissociées grâce au système d’utilisation d’un code-barres unique. Cela permettra uniquement au personnel dûment autorisé de 24Genetics de lier l’échantillon de salive, et les informations génétiques qui en découlent, à votre compte client 24Genetics, de sorte que seul ce personnel dûment autorisé de 24Genetics aura accès à la relation entre votre échantillon biologique, votre ADN et les informations obtenues à partir de son traitement, et le code attribué dans chaque cas. Et, dans tous les cas, le personnel de 24Genetics qui accède à vos données personnelles et génétiques dans l’exercice de ses fonctions sera soumis à un devoir permanent de secret. Par conséquent, seul le personnel de 24Genetics dûment autorisé peut accéder à vos données personnelles et aux résultats de vos tests génétiques. Ces données ne peuvent être communiquées à des tiers qu’avec votre accord exprès et écrit. Pour le reste, la protection de vos données personnelles et, plus particulièrement, la protection de vos données génétiques, sont régies par les dispositions de la loi organique 3/2018 du 5 décembre 2018, relative à la protection des données personnelles et à la garantie des droits numériques, et du règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil, du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données, et abrogeant la directive 95/46/CE (règlement général sur la protection des données), et par la loi 14/2007, du 3 juillet, relative à la recherche biomédicale, et autres réglementations en vigueur.
Les recherches génétiques effectuées sur votre échantillon biologique peuvent fournir des informations relatives à votre santé. Dans ce cas, vous avez le droit de recevoir ces informations dans les conditions que vous avez vous-même fixées, y compris le refus de recevoir toute information, auquel cas votre droit de décider de ne pas recevoir ces informations, y compris les découvertes inattendues qui peuvent survenir et leur éventuelle signification pour vous, sera strictement respecté.
Les informations génétiques sont des informations générationnelles, dans le sens où elles révèlent notre héritage et sont transmises à notre progéniture. Sachez donc qu’il est dans votre intérêt de transmettre les informations qui vous sont fournies par 24Genetics aux membres de votre famille biologique.
Dans le cas où 24Genetics aurait besoin de vous contacter (que ce soit pour collecter de nouvelles données, obtenir des échantillons supplémentaires ou à d’autres fins), 24Genetics utilisera les coordonnées figurant dans sa base de données.
Les échantillons que vous fournissez sont fournis à titre gratuit et altruiste, vous ne recevrez donc aucune rémunération financière et vous n’aurez aucun droit sur les éventuels bénéfices commerciaux obtenus à la suite des recherches effectuées.

 

 

IV. CONSERVATION ET UTILISATION DE VOS DONNÉES GÉNÉTIQUES

1. Les données génétiques personnelles seront conservées, dûment codées (de manière à ce qu’elles ne puissent pas être associées à vous par des tiers parce que les informations qui vous identifient ont été remplacées ou dissociées à l’aide d’un code), pendant une période minimale de cinq ans à compter de la date à laquelle elles ont été obtenues (période minimale de conservation), après quoi vous pourrez demander leur suppression.
En l’absence d’une telle demande, les données seront conservées, également dûment codées, aussi longtemps que nécessaire pour préserver votre santé ou celle de tiers qui vous sont liés (durée maximale de conservation).
Dans les deux cas (durée maximale et minimale de conservation), et sous réserve de votre consentement exprès, vos données génétiques codées pourront être utilisées à des fins de recherche et d’enseignement, et les résultats de la recherche pourront également être publiés.

2. En dehors de ces cas, les informations génétiques résultant de l’analyse de votre ADN seront stockées par 24Genetics dans sa base de données sous une forme anonyme, c’est-à-dire sans que votre identification en tant que sujet source soit possible (en dissociant de manière irréversible les données génétiques du sujet source, de sorte qu’elles ne peuvent être associées au sujet source en tant que personne identifiée ou identifiable), parce que le lien avec le sujet source a été détruit, parce que le lien avec toute information permettant d’identifier le sujet a été détruit, ou parce que cette association exige un effort déraisonnable, entendu comme l’utilisation d’une quantité disproportionnée de temps, de dépenses et de travail), et ce, uniquement et exclusivement, à des fins de recherche et d’enseignement, et pour faire l’objet de publications de même nature.
Ces données anonymisées peuvent être utilisées à des fins de recherche scientifique ou d’enseignement, y compris pour faire l’objet de publications de même nature, soit par le personnel de 24Genetics, soit par le personnel autorisé par 24Genetics.
Et, de même, 24Genetics peut permettre aux chercheurs ou aux organisations scientifiques ou éducatives d’utiliser, à des fins de recherche scientifique ou d’enseignement, de telles données préalablement anonymisées stockées dans sa base de données, ainsi que de publier les résultats de leurs recherches.

 

Cette version française du document a été élaborée à des fins d’information uniquement et n’a aucune valeur juridique, de sorte que la seule version juridiquement contraignante de cet accord est celle rédigée en espagnol, qui peut être consultée à l’adresse https://24genetics.es/proteccion-de-datos-geneticos/