24Génétique et confidentialité des données

PRIVACY
Les analyses génétiques offrent des informations très sensibles sur des aspects liés à notre santé, comme la propension à contracter certains types de maladies. Pour cette raison, peu de sujets sont aussi sensibles en matière de respect de la vie privée que les données extraites du génotypage de notre ADN. Chez 24Genetics, conscients de cette réalité, nous prenons le respect de la vie privée avec une énorme responsabilité, ce qui nous a conduits à concevoir des politiques et des processus qui garantissent que les informations que nos clients ne veulent pas partager ne sont pas accessibles à des tiers ou aux propres professionnels de 24Genetics.

Anonymisation des données :
À cette fin, l’une des mesures que nous adoptons est la conversion de l’identité de nos clients en un code, de telle sorte que les informations relatives au nom et au prénom du client, au numéro de sa carte d’identité ou à son sexe sont cachées même à notre propre équipe. Nous nous conformons ainsi à la loi biomédicale de juillet 2007, qui définit les données anonymes comme “des données qui ne peuvent être associées à une personne identifiée ou identifiable parce que le lien avec toute information permettant d’identifier le sujet a été détruit, ou parce que cette association exige un effort déraisonnable, c’est-à-dire l’utilisation d’une quantité disproportionnée de temps, de dépenses et de travail”.
Comme mesure de protection supplémentaire, nous avons pris la décision de ne pas mettre en ligne les données de nos clients.

Utilisation des données à des fins de recherche :
D’autre part, ces dernières années, nous avons pris conscience de la controverse suscitée dans le monde entier par la vente et la monétisation des données génétiques. Chez 24Genetics, nous comptons parmi nos principes la non-commercialisation des données de nos clients. Lorsque le client remplit le formulaire de consentement éclairé, nous lui donnons le choix entre ne pas partager ses données génétiques ou autoriser 24Genetics à les utiliser sous une forme anonymisée à des fins de recherche interne. De même, si à un moment donné nous décidons de collaborer avec une institution ou une plateforme, le consentement exprès de nos clients sera demandé, comme nous l’avons fait récemment dans l’accord conclu avec l’IdiPAZ, Instituto de Investigación Universitario La Paz, pour étudier s’il existe une propension génétique à ce que l’infection par le coronavirus Covid-19 soit plus ou moins grave.

Données brutes (données de génotypage) :
Enfin, si le client souhaite recevoir son fichier RawData (données de génotypage) avec son séquençage génétique, nous le fournissons dans son intégralité. De même, le client peut toujours demander que nous supprimions ses données génétiques de nos fichiers.

24Genetics et votre tranquillité d’esprit :
Chez 24Genetics, nous pensons que seule la confiance nous permet de créer une relation à long terme avec nos clients et, pour cette raison, nous investissons dans ces valeurs, telles que la confidentialité, qui sont les plus importantes pour eux. C’est notre principal engagement pour l’avenir.

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